你听说过瓷娃娃、渐冻人、蝴蝶宝贝吗？
这些看似美丽的名字，
其实都是指一些罕见病患者。
每年2月的最后一天为“国际罕见病日”，今年的2月28日是第十四届“国际罕见病日”。罕见病是一系列患病率极低的病种合集，至今全球已确认的罕见病有六七千种，全球罕见病患者超过3亿人，中国罕见病患者超过2000万。
无数罕见病患者在克服病痛的同时，
依然在为社会贡献着自己的价值。
家住锡山区东港镇的“渐冻女孩”向晨曦
写小说、当客服、开网店、做主播、办学院……
连明星也成了她的学员。
8岁患上“渐冻症”
2月28日下午，记者来到向晨曦位于锡山区东港镇的家中。不大的卧室里，靠墙摆放着一张升降床，临窗的工作台是向晨曦每天“活动”时间最多的地方，另一边的墙上则是一层层摆满了各种卡通粘土手办的搁板。
向晨曦今年28岁，老家在湖北恩施，因父母在锡工作，她从小在无锡长大。变故发生在8岁那年，向晨曦被确诊为“进行性肌营养不良”。随着年龄渐长，她的身心也饱经磨难与煎熬——肌肉逐渐萎缩，行动能力渐渐消失，也经历过数次与死神擦肩。去年2月，向晨曦的病情恶化，一度危在旦夕，还患上了肺动脉高压。所幸，向晨曦坚强地挺过了这次难关。但出院后，每天除了吃饭、洗漱外，她必须一直戴着呼吸机和制氧机，才能维持日常生活。
如今，向晨曦的全身已经80%瘫痪，腰、腿、手臂等部位都不能动，颈部和腰部也受到了很大影响，每天要靠妈妈帮忙调整近1个小时她才能在椅子上坐得舒服一些，但时间一长就会感到疼痛、坐不稳。正常人简简单单的站立和坐下，对她来说都成了奢望。因此，制作手办时她只能用仅剩下能灵活移动的手指，在专门设计的桌板上来回移动。左手手背也因长时间垫在右胳膊下摇动抬手，骨节上都磨出了老茧，“现在一个月只能完成一个手办了”。
用视频“治愈”网友
自2011年无法继续上学后，她不甘心剩下的日子就这样一直碌碌无为下去，便想尽办法“宅”在家里工作赚钱，写小说、当客服、开网店、做直播、办学院……向晨曦慢慢地实现了经济独立，也找到了自己的人生价值。
2016年，受一位聋哑姑娘的启发，在做网店客服之余，她开始尝试直播。一开始，她直播科普进行性肌营养不良症，希望有更多人能够关注这种罕见病。后来，为了让直播内容更丰富，她又尝试着自学唱歌、陶笛、尤克里里、各种手工等表演给粉丝看。
向晨曦曾先后在多个小视频平台记录自己的生活，如今在B站拥有13.7万粉丝，是一个小有名气的励志网红。平时，她会发一些自己做粘土手办和分享日常生活的视频。她的乐观就如同她的名字一样，和煦温暖如晨曦，也感染了很多人。“前几天有个刚离婚的网友看了我做手办的视频后，留言说‘看了你的直播，我离婚就不是个槛’。”向晨曦说，很开心网友们看了她的视频能被“治愈”。
明星成了她的学员
很难想象，身患“渐冻症”的向晨曦，可以做出这么精致的粘土人物手办。近日，向晨曦还与电影《长江七号》中饰演周小狄的徐娇连线直播互动。直播中，向晨曦穿着徐娇送的汉服展示了她以徐娇为原型定制的人物手办；徐娇则表达了她对向晨曦努力生活、积极向上的欣赏，还加入了向晨曦创办的粘土学院。
谈起与徐娇的相识，向晨曦说源自去年底她发布的一段穿着汉服给手办扫灰的视频。“没想到我穿的那件汉服是徐娇店里的，徐娇正好看到了那个视频，她又喜欢手办之类的，我们就这样认识了。”向晨曦笑着说，本来徐娇想上门来跟她学做手办的，因为疫情关系就先加入了“晨曦粘土学院”线上学习。“学员们知道和徐娇成了同学，一个个在群里都很兴奋。”
感恩粉丝大力支持
随着手艺越来越好，原本只是作为业余爱好的粘土手工，变成了向晨曦的“事业”。“我想把这门可爱的艺术传播出去，把我自学摸索得到的经验技巧传授给大家，让想学习做手办的人少走弯路。”2019年3月，向晨曦开始在B站做直播，教授学员捏手办，“晨曦粘土学院”也应运而生。如今，学员数已达400人，包括30多名老师、20多位残疾人，通过她精彩生动的讲课，学员们的作品都很不错。而且学院对残疾人士全免费授课，她还把成功毕业且水平上乘的学员拉进群，让他们通过接订单获得一定的收入。
向晨曦
“听到学员们甜甜地叫我老师，看到他们的技术一点点进步，我特别有成就感。而我的家人也对我非常支持，为我骄傲。”
向晨曦
“我和我的粘土一刻也不能分割。”
对于向晨曦来说，粘土不光是爱好，也让全身近乎瘫痪的向晨曦有了一份和正常人一样的生计和收入，还结识了很多志同道合的伙伴。公益拍卖、免费教学、励志网红等，让她的生活充满意义，收获了很多荣誉，也让很多人认识到了一位美丽独立、自强不息的小仙女。
责编：蔚来
来源：江南晚报
