诊断重要吗?21年摸爬滚打,严重社交障碍的女孩终找到生存秘诀

诊断重要吗?21年摸爬滚打,严重社交障碍的女孩终找到生存秘诀

首页休闲益智少女障碍训练赛更新时间:2024-05-11

写在前面

一直以来,我们都认为自闭症人群中男孩比女孩多得多,美国数据统计男女比例为4:1。中国一些医院,包括我们儿童行为发育中心做的统计,男女比例甚至达到5:1或者6:1,差距非常悬殊。

但邹小兵教授曾多次提到一个新认识——现在,欧美越来越多医生、科学家、心理学家通过研究发现很多自闭症女孩被漏诊了。主要因为自闭症的某些特征,如多动,在女孩身上并没有突出地外化出来,还有世界文化都倾向于女孩要文静、内秀一些,导致很多女孩即使有社交障碍和刻板行为,也会被忽略。

这个新认识提醒我们要多关注身边的女性自闭症人士,如果她们出现了相关症状,我们要多关注。

今天的文章,源自一个患有社交障碍的高度疑似自闭症的20岁女孩,她曾因自身障碍陷入抑郁,试图自*,历经挫折,才学会与自闭症、与社会共处,目前在一家非盈利组织做厨师,兼职做一些海报设计、视频剪辑的工作。

两次填写剑桥自闭症研究中心开发的成年人自闭症指数自测量表,她的得分分别为42和43。

她希望可以让更多人了解社会边缘人士的感受,也希望分享给那些努力尝试融合的自闭症人士和家庭一些经验。

一位21岁高度疑似自闭症患者的自述

文|小B

自闭症这三个字

对我的生存并不重要

尽管我有很多自闭症特征,如社交和情绪障碍,性格刻板,压力之下会有重复性行为,如晃动双手或身体来放松,也曾被一位马来西亚的资深特教老师告知我极有可能是阿斯伯格,但我其实没被确诊过。客观上,没有发现合适的成人自闭症谱系诊断科室;主观上,个人不太需要那一纸证明,它并不能改变我的生活处境。

因此,我也从没在“自闭症”相关议题上发表过什么。“是否要在大米和小米投这篇稿?”我考虑了很久。

近些年的学习,让我对发生在自己身上的状况有了更细微的觉察和更深入的认识,我希望把这种觉察变成文字,分享自己的体验,帮助更多像我一样状况却无法表达的人。

我今年21岁,在我的成长过程中,收到最多的评价大概就是“聪明但有点奇怪的孩子”,聪明是成绩好,奇怪是在一些事情上“傻傻的”。在两年前被告知有可能是阿斯伯格之前,我自己也是这么以为的。

作为班里的第一名

大多数时间

我都和倒数第一在教室外罚站

对于幼年甚至少年,我最深刻的感受就是困惑,很多事情,当时我不明白发生了什么,现在也依旧搞不懂。

根据母亲所说,婴儿时期,她抱着我在外面散步时,我总是很“高冷”,谁逗我都不理,只是傻傻地看着一处。邻居们还给我起了个外号“大白鹅”,因为又大又白又呆。

幼儿园毕业典礼上,其他同学和老师都哭成了泪人,而我只顾着吃吃喝喝。这事被我妈嘲笑到现在,但我不能理解,这有什么好哭的?是典礼上的可乐不好喝还是饼干不好吃。

上小学以后,罚站和请家长就成了我的家常便饭,究其原因大多就是些不写作业、上课调戏同学的小事。

和我一起整天被罚站留堂的,还有一位智商稍低的同学,我们考试成绩经常一个正数第一,一个倒数第一,有趣的是,他应该是小学阶段和我共处时间最长的同学。

有一次,在学校5楼的走廊上,我在围栏杆上用双手把身体撑了起来,结果半个办公室的老师都冲出来,一副紧张震惊的样子,那一幕在我脑海里一直栩栩如生,因为我实在不知道有什么好大惊小怪的。

这种超长反射弧的事不少,连“性”也是。六年级时在公园被人猥亵,被人把手伸到衣服里摸,但我那时完全不知道发生了什么,等到十七八岁才发现,哦,原来是猥亵。

小学毕业后,我以不错的成绩考入重点初中,整个人扑在了学习上,对数学有一种强烈的兴趣,以至于新学期课本和练习册刚发下来,我半个星期就能把整本刷完。为了搞清楚一个问题,愣是追着数学老师到人家家里。最后的结局是,全级的数学老师看见我就跑,还送了我个外号“数学疯子”。

我的大脑接受外界消息的形式似乎与其他人不同,每时每刻都有大量信息向眼耳鼻舌全面涌来,甚至超出了我大脑的处理水平,就好像传输速度极快的电脑,装了最小的内存条。外在表现就是:

√ 我可能在繁忙的十字路口/地铁/商场突然懵了,因为车来车往,光和声音的刺激太多太大;

√ 别人叫我时,“高冷”不理人,虽然我听到了声音没错,但它对我来说是一种抽象的波,我需要先转换为文字,再去理解,这个过程很长很慢;

√ 一个人时,常常在发呆,虽然你看到的是发呆,但我的大脑在播“电影”,有很多画面飘过,一些是经历过的记忆,一些是没见过的画面。我觉得这就好像是大脑清理内存的过程。

为了适应普通的社会生活,我只能尽量保持专注。另外我有时还会出现癫痫,紧张时就会痉挛,整个人虎躯一震。

当我开始关注交友

一切都失控了

上了高中,我的重心突然就从学习转到了人上面。社交沟通问题便随之而来,当我试图去交朋友,发现这真的很难。

难在哪?

在我的人际网里面,每个人都在格子里,家人是一个格,老师是一个格,同学是一个格,我只需要学习不同格子的交往模式,就可以和这些人进行互动,也不会踩线。

但是如果要交朋友,必定会跨格,那我会无所适从。

我试图和不同人培养更进一步的关系,结果其实只是一味地为了“交朋友”而讨好不同的人。比如,高中很多同学会叫我智障,在当时我看来是开玩笑的,也会跟着他们一起笑。

另外,有时候我讲一句话,他们就突然笑出来,我却不知道发生了什么;

为什么身边的人怎么沟通都不理解我?

为什么,旁边的人好像都很明白,只有我一个人不理解?

我很无助,仿佛生活在一个玻璃罩里,与世界隔离;很着急,急到用头撞墙自伤。

我迫切地想打破和世界中间的那层玻璃罩寻求解脱,却陷入更深的痛苦,也因此曾经一度患上了抑郁症,让父母家人很是担心。

我明白很多人关心我,但他们不理解我的想法,也帮不了我,彼此都很痛苦,直到后来我意识到自己疑似阿斯伯格,与别人不一样后,我放下了执念,放弃了像普通人一样和周围人建立深入的沟通。一有情绪爆发的苗头,就努力独自消化,伪装成了一个普通人,甚至“骗”过了我的父母。

父母很开心,以为我的抑郁症好了,却不知道我还存在着根本的问题,我不想再让他们担心,不想再伤害他们。

其实能解决吃喝拉撒的沟通问题,就已经比很多人更幸运了。

原来思维模式不同,

造成了我们的沟通障碍——

我曾认真思考过,是什么造成我们了社交沟通有障碍?

我可以用学到的社会规则跟人做一般的沟通,买个东西,问个路,跟家人聊家常,跟同事聊工作,跟身边的人聊新闻,这都没问题。但一旦深入沟通,比如触及任意一方的隐私,或是敏感的问题,需要较多“共情考量”,我就会做得很糟糕。

根本原因可能是思维模式的不同。

一些话题,在我的思维里它是可以拿出来公开讨论的,譬如“性”,我可以理性地讨论这个话题,完全不会有其他的联想,但我学到的社会规则告诉我,我不应该这么做,至于为什么,至今没有人能说服我。

像这种需要习得的社交共识,哪怕不理解,但我还是会避免去触碰。但只要思维模式一日不变,则永远会遇到问题,今天是“性”,明天又会是什么呢?这个能学的完吗?我不清楚。

一位长辈跟我说过,你有自闭症不代表你有问题,说不定这才是正常的,但是生活在这个世界,你就必须照多数人的步调走。

另外,谈到共情,我不觉得我们这些人共情能力比一般人弱,起码我不是,只是对文字描述的某些社交情感以及表情的理解较弱。

其实我很容易受到亲密的人情绪影响,还可能因为不知道怎么去处理对方情绪和感情如悲伤哭泣,而产生焦虑,或者自己也会陷入同样的情绪。所以对自闭症人士来说,家长和亲密陪伴者的自我情绪控制也很重要。

另外我很容易因为与亲密陪伴者沟通不良而产生情绪问题。哪怕我现在的语言能力很好,但也时常会遇到一些思维不同引起的分歧。

跟一般关系的人,我一般不会做太深入的沟通,如果出现思维上的误会,我现在也比较能控制自己的情绪,但是还是会焦虑,表现如口吃,玩手指等自我刺激动作。

面对亲密陪伴者,情况就有点不同,现在我有一位亲密陪伴者,一位来自台湾的老师,如果跟她产生沟通不良,我就会很崩溃,有自伤行为出现(如打头,锤墙)。我自己也知道这些行为不好,却完全控制不住自己(所以家里有条件的话,备沙包其实挺好的)。

会有这么强烈的反应,我猜是因为依赖,自闭不是把自己关起来,不喜欢和人接触,而是因为社交障碍交不到朋友,如果有一个亲密值得信赖的人,依赖心也可能会很重。

虽然成长的过程中不太顺利,但我其实蛮幸运的,现在有一位亲密的陪伴者。

她会欣赏二十岁一米七的我在河边肆意奔跑的样子,发自内心地包容和爱护我,也会把我当成一个正常人,吵架或干活从不会让着我。

她从来不说我是“自闭症”也不让我这么说,我开始不理解,后来慢慢理解。这不是否认那些发生在我身上的问题,而是不让我拿着放大镜把它们放大。

这不只是别人眼中的标签,对自己而言,如果用“我是自闭症”来逃避一些本可以努力去应对甚至解决的问题,会阻碍自己在这个世界的生存与学习。

“不要让情绪遮住你本有的光芒。”她说。

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整理 | 梁雨 编辑 | 当当

主编 | 潘采夫

图片来源 |包图网

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