近年来，党和国家高度重视罕见病防治保障工作，取得了巨大突破和进展，罕见病患者的生活质量显著提升。为进一步提高社会对罕见病的关注度，展示罕见病病友积极向上的生命力，中国罕见病联盟、中国红十字基金会协同北京病痛挑战公益基金会、蔻德罕见病中心、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心等多家病友组织，拟定于2024年2月29日-10月31日开展以“点亮生命之光，秀出多彩人生”为主题的“生命之光-罕见病病友风采展”活动。
本次活动将面向罕见病病友及家属征集原创摄影、绘画、书法作品和才艺展示视频，秀出病友不凡才华。活动还将组织开展大众评选和专家评选，优秀作品将全平台展示。现将活动事项通知如下：
一、组织架构
主办单位
中国罕见病联盟
中国红十字基金会
协办单位
北京病痛挑战公益基金会
蔻德罕见病中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
天使的珊瑚FOP关爱之家
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
一米三的视界
RP之光爱心联盟
觉主家发作性睡病关爱中心
银屑病病友互助网
千里行CMT互助之家
天使综合征之家
成都紫贝壳公益服务中心
PA和MMA之家
（其他协办单位持续增加中）
承办单位
北京罕见病诊疗与保障学会
北京瑞洋博惠公益基金会
二、活动时间
报名持续投稿：2月29日-8月31日（投稿成功后即可开始进行大众评选）
大众持续评选：2月29日-8月31日
专家评选：9月1日-9月30日
三、征集内容
1、摄影、绘画、书法作品：请以照片形式提交，png/jpg格式，图片大小建议200k以内，建议10张以内。
2、歌舞类才艺展示作品：请以视频形式提交，MP4格式，视频大小200M以内，建议3~5分钟，不超过30分钟。
*注意，提交作品时还需提交作品主题和背后的励志故事，文字建议200字以内。
四、奖励安排
1、活动将根据作品的大众投票评分(权重占比70%)和专家评分（权重占比30%）综合评选出特别奖和一、二、三等奖若干名。
2、获奖作品将获得多种丰厚奖励，组委会还将每月评选“人气之星”、“暖心大师”等，诸多丰厚激励奖品将在活动期间逐步揭晓。
3、所有获奖者将优先参与中国罕见病联盟的患者服务项目。
4、获奖作品将在“中国罕见病联盟”官方微信、百度等联盟自有平台展示，并有机会被推送至更广泛的病友群体和大众平台、媒体平台传播。
5、颁奖典礼与大会展示：2024年中国罕见病大会上将举行颁奖典礼，为所有获奖者颁发奖项。部分获奖作品还将在大会期间的壁报、展板、视频播放中展示。
五、报名投稿方式
点击下方链接，按指引提交报名信息和作品内容，即可完成内容提交。活动工作组将在3个工作日内审核完成提交作品，并在中国罕见病联盟官方平台进行展示，已展示作品可转发邀请大众进行投票。
